Новый ребенок - новая история! Мордасов Тимофей.

 Пишет мама Тимофея:
" Здравствуйте! Меня зовут Анастасия. Наша семья просит вас о помощи в лечении нашего сына Мордасова Тимофей (диагноз спинально мышечная атрофия).
15 мая 2018 в нашей семье родился сын Тимофей Мордасов. Мы очень долго его ждали. Наш сын родился в Мурманске в срок. Он рос и развивался, но делал это в своем темпе. Нам казалось, что просто ребенок никуда не торопится и просто у него такой темперамент. 

Мы регулярно посещали врачей. В месяц на приеме, невролог не смогла проверить рефлексы на ногах ребенка. Затем эта же история повторилась в три месяца на осмотре. Если бы тогда знали, что это будет означать! Но мы обратились к другим неврологам и они сказали, что все нормально. Просто у ребенка лишний вес (хотя вес был в норме), большая голова (хотя это тоже было в норме) и что просто мама ленивая и не занимается с ребенком. На приеме в год нам попался тот же врач, что осматривал нас в месяц и опять при осмотре она не смогла вызвать рефлексы. Что-то начала говорить про Москву и Санкт-Петербург и попросила прийти еще раз. На приеме нам предложили лечь в больницу. В больнице врач осматривала ребенка и тихонько повторяла: «Хоть бы я ошибалась». Потом она сказала сдать анализы и попросила ничего заранее не читать. Спустя месяц после сдачи анализов мир для нас перевернулся. У сына подтвердилась спинально-мышечная атрофия. Нам объяснили, что мы носители ломаного гена и наш сын, к сожалению, унаследовал именно их. 

В организме не вырабатывается достаточное количество белка, нарушаются нейронные связи и ребенок слабеет. На данный момент наш сын уже не ползает, не может сесть и сидеть самостоятельно, не может высоко поднять вытянутую руку. Пока он может кушать самостоятельно и глотать, но мы не знаем на сколько быстро и этот навык утратится. Также ребенок не может кашлять и любая простуда может перерасти в пневмонию. Мы не знаем сколько времени он еще сможет дышать самостоятельно… 

В августе 2019 года в России зарегистрировали препарат Нусинерсен (спинраза). Этот препарат применяется более чем в 40 странах мира. Он останавливает прогрессирование болезни и, при раннем начале лечения, способен организму наверстать утраченные навыки. Наш ребенок сможет ходить самостоятельно. 

К сожалению, в 2019 году ни один пациент не получил лечение за счет государства. Время идет, а мы не можем ждать. Важно сделать 4 первые укола и остановить прогрессирование и у нас будет небольшой запас времени пока в России для нас будут закупать лекарство. 

Мы обращались в Минздрав, но, к сожалению, результат следующий – нужно ехать в федеральную клинику за назначением. 
Мы получили назначение 23 января. Теперь необходимо будет закупить лекарство, а это займет около 5-6 месяцев. Ребенок просто может не дожить… 

На данный момент нас готовы принять на лечение в Израиле. 
Помимо сбора на лечение, Тимофею необходим механический откашливатель (приоритетная модель Philips E70).

Мы обращаемся к вам за помощью. Мы искренне верим, что мир не без добрых людей.
 Вы можете сделать адресное пожертвование прямо сейчас, отправив 
 SMS на номер 3116 с текстом: fpdnb cумма МордасовТима
 Пожертвование с банковской карты https://vk.cc/8BPiLA в назначении указать - Мордасов Тима. 
Либо удобным для вас способом, указанных на сайте http://fpdnb.ru/how-help