Новый ребенок, новая история...Барабанов Дима. Гаджиево

Мы специально не стали сокращать текст, так как каждый неврологический диагноз начинается одинаково или почти одинаково. Поэтому решено разместить письмо целиком, может это кому - то поможет сократить путь отчаяния и принять быстрое решение. И так:

"Здравствуйте, я Дарья – мама замечательного мальчика Димы, ему почти 6 лет и он имеет сложности в развитии. Во время беременности было 2 угрозы прерывания, поэтому почти весь последний месяц я провела на сохранении и родила его чуть раньше срока в 37 недель. По оценкам врачей все у нас было довольно неплохо (оценка по Апгар 8-9), если не считать, что он немного отлежал шейку, находясь в утробе, поэтому почти до месяца мы носили воротничок, поскольку Дима всегда держал голову вправо. Так же в первые дни жизни мы боролись с желтушкой, поэтому нас отпустили домой чуть позже – на 8 день после рождения.
В первый год жизни Дима физически совсем не отличался от обычных детей, во время перевернулся, сел, встал, было даже агуканье и лепет по плану. Хотя эмоционально я никогда не ощущала от него полноценной отдачи – он не любил смотреть в глаза, не цеплялся в меня ручонками, когда я его обнимала, не просил, что ему нужно, хотя бы жестами, не откликался на свое имя, не махал ручкой «пока-пока…» После прививки АКДС в год с небольшим положение усугубилось – Димочка разучился стоять, хотя до этого довольно неплохо держался самостоятельно на двух ножках, и он ЗАМОЛЧАЛ. Если раньше я от него каждый день слышала хоть какие-то звуки, то теперь он мог молчать по несколько недель, эти периоды полного молчания и непонятного лепета с мычанием сменяли друг друга. А первые шаги мы стали делать после 1,2 года.
В полтора года мы поняли, что с ребенком есть ощутимые сложности. Дима не понимал никакую речь вообще, не контактировал с другими людьми, не использовал указательный жест, практически не смотрел в глаза, я стала подозревать у него аутизм. Обратившись к врачам, нам сказали не паниковать и назначили легкие медикаменты, улучшающие метаболизм, кроме этого порекомендовали отдать ребенка в сад. В то время мы находились у бабушки с дедушкой и отдали Димочку в местный садик, это не принесло значительных улучшений. Сколько неврологов мы обошли, столько разных диагнозов и получали, проходили лечение ноотропами, которое не приносило особо никаких изменений. Дима по-прежнему мычал, иногда выдавая что-то наподобие лепета.
Летом 2016 года мы отправились в город Обнинск. К тому моменту у Димы уже была младшая почти годовалая сестра, на фоне которой был еще более заметен контраст между нормотипичным ребенком и ребенком с особенностями. В этом городе нам удалось попасть на прием к очень хорошему неврологу с нестандартным подходом к лечению. Самое страшное слово, услышанное от нее - «шизофрения», которая может развиться в будущем, если не предпринимать попыток расшевелить ребенка. Она поставила свой диагноз и порекомендовала вообще не принимать медикаменты, направила нас к хорошему психологу и сказала, как можно больше Димочку тормошить, щекотать, щипать, в общем постоянно и по-разному развивать сенсорику, поскольку именно она у него нарушена. Мы стали заниматься с психологом, не могу сказать, что увидела большой скачок в его развитии, но небольшое улучшение все же было. В этот же период отношения с супругом стали очень напряженными и было принято решение об их завершении.
В 3 года Димочка пошел в садик по месту жительства в городе Гаджиево. Нам очень повезло с воспитателями, которые уделяли Диме много внимания и занимались индивидуально по возможности, подключая логопеда, хотя я понимаю, что с ним было довольно непросто: на занятиях он почти ничего не делал, потому что просто не понимал, он по-прежнему не говорил, играл один, не принимал участие в утренниках, а просто бездумно слонялся по залу. Попав к другому неврологу, мы пришли к мнению, что все же надо заново попробовать лечение ноотропами. Наконец в 3,5 года Дима сказал свое первое осознанное слово: «пока» и к 4 годам мы имели словарный запас годовалого ребенка из 8-10 слов.
Осенью 2017 года в садике начались значительные трудности, по какой-то непонятной причине нашу группу лишили родных воспитателей и перевели к другим. Диме было очень непросто там адаптироваться, речь он понимал все еще довольно плохо, так же в этот период начали наблюдаться агрессивные вспышки, он мог без причины подойти и толкнуть или стукнуть другого ребенка. Мы решили сменить группу, но и там не нашли решения проблемы, положение осложнялось тем, что воспитатели и специалисты сада были некомпетентны в вопросе работы с подобными детьми. Дошло до того, что Дима по дороге в сад начинал истошно вопить, а в глазах его читался полный ужас! Такой реакции я не ожидала и не понимала, откуда она возникает, потому что сын не мог мне ничего рассказать. Поскольку данный сад не предпринимал никаких попыток помочь нам в решении вопроса, лишь предлагая мне посещать сад вместе с ребенком, в декабре 2017 года я приняла решение покинуть это образовательное учреждение и искать выход из ситуации.
Я начала обзванивать другие садики нашего ЗАТО и удача нам улыбнулась. Я познакомилась с замечательной Заведующей удивительного сада г. Снежногорск Ларисой Николаевной Чекольских. Сбивчиво рассказав ей по телефону о ситуации с Димой, она предложила нам приехать на консультацию к их дефектологу. Елена Викторовна (дефектолог) наблюдала за Димой и беседовала со мной больше 2-х часов. В конце разговора она предложила нам пройти ПМПК и оформить ребенка в группу компенсирующего вида. На мой вопрос о том, что Диме всего 4 года, а группа для детей с 5 лет, она ответила, что мы имеем право посещать эту группу и что с ним будут заниматься индивидуально. Я обговорила данный вопрос с заведующей, поскольку понимала, что ребенок мал и есть нюансы, она пошла мне навстречу, понимая, что Диме требуется помощь специалистов.
Мы начали проходить врачей для ПМПК, отправились на комиссию и, получив ее заключение, в феврале 2018 года, несмотря на маленький возраст, нас взяли в группу. В первый же день пребывания Дима остался в саду на полный день! Уже через 2 месяца посещения группы у него появилась элементарная фразовая речь, такого значительного рывка в развитии не было ни разу. Увидев, насколько квалифицированные специалисты и доброжелательные люди работают в этом саду, как соблюдается режим, проходят занятия, я решила перевести туда и дочь. Несмотря на то, что нам приходится ездить в соседний город, я ни минуты не жалею об этом решении.
После летних каникул мы вернулись в садик. Дима благодаря занятиям начал значительно лучше говорить, больше понимать, даже пытаться играть с другими детьми. Хотя у него все еще иногда возникали агрессивные проявления и он даже неожиданно для всех толкнул мальчика в группе так, что тот вывихнул руку…
Подруга, которая как и я, воспитывает ребенка с особенностями в развитии, посоветовала нам обратиться к детскому психиатру в Мурманске, поскольку в нашем городе таких специалистов нет. После встречи с психиатром был поставлен диагноз: УО не уточненная по степени тяжести, аутистические черты неясного генеза, нарушения психических и речевых функций стойкие умеренные и как итог – рекомендация направить документы на МСЭ.
Мы начали проходить различных врачей, сдавать всяческие анализы, обследования. После получения всех данных в апреле 2019 года мы отправились на комиссию, которая присвоила Диме статус «ребенок-инвалид». Безусловно, это было непросто принять, потому что в глубине души я надеялась, что мне сейчас скажут, что все у нас пусть не в норме, но и не так страшно.
Весной 2019 года я связывалась с клиникой «Доктрина» группы компаний «Прогноз», отправляла им обследования Димы и нам назначили курс лечения на лето. В июне/июле мы отправились в Санкт-Петербург, где прошли курс очень эффективных процедур. Поначалу сынок сопротивлялся, не хотел идти «в больницу», на некоторых процедурах орал, особенно на массаже, но уже через неделю была видна значительная положительная динамика в развитии. После завершения лечения и заключительной консультации невролога было принято решение о необходимости регулярных курсов с периодичностью раз в полгода, поскольку надо по максимуму успеть «раскачать» мозг ребенка до 8 лет. Нам назначили лечение на февраль 2020 года и выставили счет в размере 196 100 рублей. При такой регулярной необходимости прохождения лечения для нашей семьи это довольно значительно, учитывая то, что надо еще добраться до Санкт-Петербурга и там жить.
Мы будем очень рады, если найдутся неравнодушные люди, которые помогут нам в оплате курса реабилитации. Дима – очень перспективный ребенок, я хочу, чтобы он стал полноценным членом нашего общества.
Спасибо огромное, что откликнулись на мою просьбу, благодаря таким людям как ВЫ, мир становится добрее.

С уважением, Шашина Дарья.
Вы можете сделать адресное пожертвование прямо сейчас, отправив
SMS на номер 3116 с текстом: fpdnb cумма БарабановДима
Пожертвование с банковской карты https://vk.cc/8BPiLA в назначении указать - Барабанов Дима
Либо удобным для вас способом, указанных на сайте http://fpdnb.ru/how-help