Отчет по поездке Горулевой Ксюши.

 Отчет по поездке Горулевой Ксении в Национальный медицинский исследовательский Центр Здоровья Детей г.Москва на обследование в отделении гастроэнтерологии.
https://vk.com/fpdnb?w=wall-33751762_3512
 РЕБЕНОК ГРУППЫ РИСКА С УГРОЗОЙ ЖИЗНИ!!! 
 Диагноз: Врожденный порок - открытый артериальный проток. Высокая легочная гипертензия. Хроническое холестатическое заболевание печени. Синдром Алажилль. 
Ксении было оплачено:
1. Исследование таргетных областей 266 генов - 30 000р
2. Услуги трансфера - 615р
3. Рентгенография грудной клетки - 1600р
Всего: 32 215р
 Операция на сердце отложена до июля 2019, по причине - устранение симптомов Синдрома Алажилль.
Мамой было приобретено лекарство "Холестирамин" (Германия) - 12000р. Оно назначено по жизненным показаниям, на бессрочное время. Препарат ребенку подошел, поэтому в трансплантации печени необходимости нет.
 К сожалению Фонд не сможет помогать в приобретении медикамента для Ксюши, так как данный препарат не зарегистрирован в России.
 Вы можете сделать адресное пожертвование прямо сейчас, отправив 
 SMS на номер 3116 с текстом: fpdnb cумма ГорулеваКсюша 
 Пожертвование с банковской карты https://vk.cc/8BPiLA в назначении указать - Горулева Ксюша 
Либо удобным для вас способом, указанных на сайте http://fpdnb.ru/how-help